Innri starfsemi

1. Aðalfundir 

Árlegur aðalfundur fer með æðsta vald félagsins, en stjórn þess ræður málefnum á milli aðalfunda skv. 7.gr. félagsins.

2. Stjórnarfundir

Leitast er við skipun stjórnar að hafa fulltrúa allra aðila, sjúklinga, aðstandenda og fagaðila svo að öll sjónarmið komi fram. Stjórnarfundir eru haldnir svo oft sem þörf þykir um mikilvægar ákvarðanir sem teknar eru skv. 6.gr. og færðar til bókar.

3. Laugardagsfundir

Hlé var gert þá þessum reglulegu laugardagsfundum, sem vert er að endurskoða, en fyrsta laugardag hvers mánaðar frá 1. september til 1. júní frá kl.11-13 var haldinn sérstakur félagsfundur þar sem ávallt var lögð er áhersla á fyrirbyggjandi þætti er varðar sjúkdóminn og þeim áhættuþáttum er leiða til slags. Á þessum fundum voru ávallt fengnir sérfræðingar úr heilbrigðiskerfinu, s.s. læknar, hjúkrunarfræðingar, næringafræðingar, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfarar, svo og forsvarsmenn endurhæfingastofnana, félagasamaka s.s. Öryrkjabandalagsins, Sjálfsbjörg lsf. o.s.frv. til að halda fyrirlestra og sitja fyrir svörum. Þá hafa listamenn lagt félaginu lið á þessum fundum til að vekja athygli á forvarnarstarfi þess.

4. Sumarferðir

Árlega hefur verið farið eins dags ferðalag um nærliggjandi byggðir Höfuðborgarsvæðisins og Akureyrar. Hefur félagið verið með lítlsháttar fjárhagslegt framlag sem þakklætisvott fyrir óeigingjarnt sjálfboðastarf félagsmanna.

5. Slagdagur

Árlega hefur félagið staðið fyrir vel auglýstum alþjóðlegum Slagdegi (World Stroke Day – 29 October, 2012). Félagið hefur komið upp starfsstöðvum á verslunarmiðstöðvum, s.s. Kringlunni, Smáralindinni í Reykjavík og á Glerártorgi á Akureyri, þar sem læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, svo og aðstandendur dreifa bæklingum og öðrum upplýsingum um lýðheilsu, næringu og vekja athygli á þeim sjúkdómum er leiða til slags. Hafa u.þ.b. 50-60 manns tekið þátt í þessum störfum félagsins.

6. Málþing

Félagið hefur staðið fyrir málþingum um sjúkdóminn á fimm ára fresti. Á þessum málþingum hafa ráðamenn í heilbrigðiskerfinu, læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, aðstandendur o.fl. lagt áherlu á fyrirbyggjandi aðgerðir til að koma í veg fyrir slag. Í ráði er að hafa þessi málþing annað hvert ár.

7. Útgáfumál

Félagið gerði samkomulag við söfnunarfyrirtækið Öflun hf. 2012 um að safna fyrir félagið meðal einstaklinga og fyrirtækja, með sama hætti og önnur sjúklingafélög s.s. Hjartaheill o.s.frv.. Starfsmenn Öflunar lögðu ríka áherslu á að félagið gæfi út blað eða bækling, til að auðvelda söfnunina. Var að ráði að gefa út blað, SLAGORÐIÐ, sem sá dagsins ljós í júlí 2013 í 5000 eintökum. Var blaðið sent styrktaraðilum, svo og félögum HEILAHEILLA, heilsugæslustöðvum, læknastofum, líkamsræktarstöðvum, sundlaugum o.s.frv.. Ýmsir fæðingarörðugleikar voru í útgáfunni urðu til þess að það safnaðist ekki eins mikið og stóð til.

8. Heimasíðan

Félagið hefur haldið úti heimasíðu frá því 16.12.2005 og u.þ.b. 1.500 manns eru á póstlista hennar. Gefur hún góða lýsingu á starfsemi félagsins, undir fréttum og lýsir fræðsluhlutverki þess m.a. í forvörnum, sem er getið sérstaklega sem vefumsjón í ársreikningi. Þá má sjá á síðunni.

 

 

Ytri starfsemi

1 Öryrkjabandalagið – Innlennt
Félagið er aðili að bandalaginu, sem er margbrotið ólíkra sjúklingafélaga með ólík sjónarmið sem markast af mismunandi örorku og sjónarmiðum er hana varðar. Starf bandalagsins er yfirgripsmikið og spannar yfir marga þætti og sinnir einn sjálfboðaliði félagsins samstarfinu og fylgist vel með. Er fjárhagslegur stuðningur bandalagsins við félagið mjög mikilvægur.

2 SAMTAUG – Innlennt
Félagið er í samráðshópi sjúklingafélaga, Félag MND – sjúklinga; LAUF – Landssamtök áhugafólks um flogaveiki; MG – félag Íslands; MS – félag Íslands og Parkinsonsamtökin á Íslandi. Þar sem þessi samráðshópur lætur málefni Taugadeildar B-2 sig varða var undirrituð yfirlýsing um samstarf með Landspítala-háskólasjúkrahúss og þessum félögum 20.12.2005, að viðstöddum Jóni Kristjánssyni, heilbrigðisráðherra, um að vinna saman að því að fræða almenning og sjúklinga og kynna viðkomandi sjúkdóma og einkenni þeirra sem víðast til að vinna gegn fordómum. Á grundvelli þessa samkomulags hafa félagar verið með viðveru í sjálfboðastarfi á Taugadeildinni B-2 alla þriðjudags yfir vetrarmánuðina frá kl.14-16. Hafa þessi félög fundað eftir þörfum og veitt hvort öðru stuðning í samskiptum sínum við heilbrigðisfirvöld. Fundir hafa verið allt að 5-6 sinnum á ári, þar á m.a. með yfirstjórn spítalans, samvinnu við Velfeðarráðuneytið, með formönnum einstakra félaga og hafa einstakir formenn þeirra hittst óformlega eftir þörfum.

3 HJARTAHEILL – Hjartavernd – Innlent
Hjartaheill er aðildarfélag í SÍBS, sem er aftur á móti aðili að Öryrkjabandalaginu. Það er í Húsnæði SÍBS að Síðumúla 6, 108 Reykjavík. Formaðurinn hefur náið samstarf með talsmönnum Hjartaheilla, formanninn Guðmund Hjartarson fv. alþingismann og ráðherra, varaformann og framkvæmdastjóra eftir þörfum og hafa þessi tvö félög verið með samvinnu undir átakinu Go Red, með þátttöku Hjartaverndar er varðar sérstaklega konur um upplýsingar um hjartagalla er leiða til slags. Hefur sá hópur vinnuheitið HHH-hópurinn og hefur félagið gefið út sérstakan bækling um gáttatif og slag og dreift þegar tækifæri eru til. Þá hafa þessi félög verið með sameiginlegt átak á alþjóða hjartadeginum í samstarfi við Hjartavernd sem er opinber stofnun

4 SAFE – Erlent
Félagið hefur verið í evrópskum samtökum slagþolenda, SAFE Stroke Alliance For Europe frá 2010 og sótt árlega ráðstefnu og aðalfund þess. Félögin eru 21 og lyfjafyrirtæki og aðrir aðilar hafa verið stuðningsaðilar á þessum ráðstefnum og hefur gert félaginu kleift að taka þátt.

5 SLAGFORENINGER I NORDEN – Erlent
Norrænu félögin, Noregur, Danmörk, Svíþjóð, Finnland, Ísland og Færeyjar, (Stroke Associations in the Nordic Countries) hafa komið sér saman innan SAFE að vera með samvinnu sín á milli. Hefur formaður félagsins sótt nokkra fundi og ráðstefnur samtakanna og telur mjög mikilvægt að taka þátt í þessu norræna samstarfi og m.a. hefur samstarfið við Færeyjar styrktst til muna og í ráði er að sækja ráðstefnu í Osló, Noregi á vegum þessa samstarfs í byrjun september 2014.

6 NORDISK AFASIRÅD – Erlent
Félagið þáði boð stjórnar Nordiske Afasirådet að sitja sem áheyrnarfulltrúi stjórnarfund þess í Kaupmannahöfn 23.-24. september 2013. Á þeim fundi voru tekin fyrir endurhæfing málstolssjúklinga á Norðurlöndum og einnig afmæli ráðsins 14. október 2014. Jafnfram var lagt fram boð til HEILAHEILLA um að gerast formlegur aðili, er var svo samþykkt á stjórnarfundi félagsins 30.10.2013, þar sem Þór Garðar Þórarinsson, frá Velferðarráðuneytinu flutti erindi um mikilvægi erlends samstarfs á norðurlöndum.

7 Heilafélagið í Færeyjun – Erlent
Heilaheill telur sig gegna mjög mikilvægu hlutverki í samfélaginu í samræmi við heilbrigðisáætlun yfirvalda og í góðri samvinnu við þau og önnur sjúklingafélög.

8 Hugarfar – Innlent
Samvinna er á milli Heilaheilla og Hugarfars er varðar endurhæfingaþátt og jafneflingarfundi á þriðjudögum.  HUGARFAR ER FÉLAG FÓLKS MEÐ ÁKOMINN HEILASKAÐA, AÐSTANDENDA OG ÁHUGAFÓLKS UM MÁLEFNIÐ. Hugarfar vill stuðla að því að fólk með heilaskaða og aðstandendur þess njóti þjónustu og endurhæfingar við hæfi. Á heimasíðu félagsins má finna upplýsingar og fræðslugreinar um ákominn heilaskaða.  Hugarfar er aðili að Öryrkjabandalagi Íslands og Evrópusambandi fólks með heilaskaða, BIF.

HEIMASÍÐAN OG TÖLVUPÓSTUR

Viðmótið heilaheill.is:

Fréttir 2-4 á mánuði

Minningarorð

Viðburðardagatal yfir vetrarmánuðina

Fræðslugreinar, myndbönd, myndir o.fl.

WordPress-Mail Chimp:

Póstlistinn (a+b+c) Fréttir o.fl. innan tölvukerfisins

SMS-skilaboð fyrir fundina o.fl.

Fréttir settar inn

Minningarorð sett inn

Viðburðardagatal sett upp

Fræðslugreinar settar inn

o.fl..

Tölvupósturinn heilaheill@heilaheill.is:

Öll tölvupóstsamskipti félagsins við aðra aðila.

Facebook færslur og eftirlit o.fl..

Myndbönd á You Tube o.fl..

Símsvörun í neyðarnúmerið 860 5585:

Tryggja að svarað sé í símann allan sólarhringinn

Ritstjórn ber ábyrgð á birtu efni hennar og verður að gæta þess að framfylgja öllum ákvörðunum stjórnar og halda góðu og jákvæðu samstarfi við alla aðila.