Skýrsla um Heilaheill 2017-18

Heilaheill hefur á s.l. ári 2017 og til þessa 2018 ávallt unnið að hagsmunum landsmanna er hafa orðið fyrir slagi [heilablóðfalli], aðstandenda, fagaðila og þeirra er hafa áhuga á málefninu, vinnur að forvörnum, með skjótri meðhöndlun til að koma í veg fyrir frekari skaða og endurhæfingu og leitast er við að hafa samstarf við alla þá er láta sig málið varða.

• Megin starfsemin fer fram í Reykjavík og á Akureyri.
• Félagið er aðildarfélag að ÖBÍ; í samstarfi LSH; SAMTAUG (Samráðshópur taugasjúklingafélaga: Félag MND – sjúklinga; Heilaheill; LAUF – Landssamtök áhugafólks um flogaveiki; MG – félag Íslands; MS – félag Íslands og Parkinsonsamtökin á Íslandi); samstarf með Hjartaheill og Hjartavernd er nefnist GoRed.
• Félagið er með aðild að Nordisk Afasiråd, með fulltrúa í stjórn er fundar árlega. 
• Félagið gerðist fullgildur aðili að SAFE (Stroke Alliance for Europe) 2011, sem hefur haldið fundi og ráðstefnur á ári hverju víðsvegar um Evrópu, með fjárhagslegum stuðningi lyfja- og tæknifyrirtækja, m.a. Bayer, Boehringer Ingelheim Bayer, General Electric o.fl..
• Hafa fulltrúar þessara fyrirtækja lýst áhuga sínum að styðja hvert aðildarfélag innan SAFE, er lýtur siðareglum EFPIA (The European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations) í að láta þýða þann texta er þeir leggja til að sjúklingafélög í hverju landi fyrir sig noti er varðar sjúkdóminn, m.a. forvarnarefni sem er flettiskilti til auka skilning læknis og sjúklings í viðtölum um slagtengd einkenni s.s. Preventing AF-related Stroke Flipchart um TIA (Transient Ischemic Attack) o.fl.. Heilaheill hefur í hyggju að nota þetta efni í samstarfi með Marianne E. Klinke forstöðumann fræðasviðs í hjúkrun tauga- og taugaendurhæfingasjúklinga og læknum á LSH o.fl.. 
• Er þetta í samræmi við heilbrigðisáætlun stjórnvalda með átakinu “door-to-needle”, – að stytta tímann frá áfalli til meðhöndlunar
• Margir þekktir listamenn hafa heimsótt okkur á undanförnum árum og skemmt fundarmönnum og hafa stutt gott málefni án endurgjalds og kann félagið þeim miklar þakkir fyrir.
•  

Hér á eftir er stiklað á stóru á vegum félagsins og margra er ekki getið sem hafa með ómældri vinnu og vilja lagt hönd á plóginn og má segja að með mikilli samstöðu stjórnar og félagsmanna hefur verið þó nokkur árangur af starfi félagsins og þrátt fyrir aukin umsvif hefur það aukið eigið fé eða frá kr. 4.223.820,- í kr. 5.176.195,- ! Er því bjart framundan.

29.03.2017

Sigríður Sólveig Stefánsdóttir, hjúkrunarfræðingur á SAk, Akureyri og félagi HEILAHEILLA og Þórir Steingrímsson formaður, sátu stjórnarfund Nordisk Afasiråd í Stokkhólmi dagana 28. og 29. mars í fundaraðstöðu Afasiförbundet í Stokkholm í Svíþjóð. Á fundinum voru fulltrúar allra Norðurlandanna 

01.04.2017

Kynningarfundur um félagsdeild HEILAHEILLA á Akureyri var haldin 1. apríl á Kjarvalsstöðum í Reykjavík. Eftir skýrslu formanns, Þóris Steingrímssonar, kynnti Páll Árdal starfsemina á Akureyri. Situr hann í 5 manna stjórn félagsins er fundar reglulega með fjarsambandi til Akureyrar. Fór hann stuttlega yfir veikindi sín og sýndi sjónvarpsviðtal um það.

05.05.2017

Heilaheillaráðið kom saman í húsakynnum sínum að Sigtúni 42, Reykjavík, 05.05.2017, og er setið 

þeim Gísla Ólafi Péturssyni, Kópavogi, er stýrir umræðunni; Lilju Stefánsdóttur, Reykjanesbæ; Sigríði Sólveigu Stefánsdóttur, Akureyri;  Kolbrúnu Stefánsdóttur, Kópavogi; Bergþóru Annasdóttur, Reykjavík; Birgi Henningssyni og Þóri Steingrímssyni, formanni.

07.05.2017

Leikkonan Lilja Þórisdóttir heimsótti fjölmennan laugardagsfund Heilaheilla 6. maí 2017 að Sigtúni 42, Reyjavík og las úr bókinni Sjálfstætt fólk, eftir Halldór Kiljan Laxness, fyrir afar þakkláta áhorfendur.  Valdi hún sérlega fallegan kafla og var gerður góður rómur að. 

02.06.2017 

Félagar HEILAHEILLA á Akureyri gerðu sér glaðan dag laugardaginn 27. maí s.l. og fóru í góða dagsferð inn Eyjafjörð.  Var Jólahúsið heimsótt og höfðu menn gaman að.  Síðan var farið í Holtssel þar sem gæddu sér á veitingum.  Þar var dvalið dágóða stund í góðu veðri.

09.06.2017

Heilaheill hefur um nokkurt skeið verið aðili að samtökum félaga slagþola í Evrópu sem kallast SAFE eða Stoke Alliance for Europe en þau samtök voru stofnuð í oktober 2004. Helsti hvatamaður að stofnuninni var Arne Hagen þáverandi formaður norsku samtakanna.  Markmiðið með stofnun samtakanna var og er að sameina kraftana á evrópskum vettvangi og fá yfirvöld í samstarf.

16.06.2017

Merk ráðstefna norðurdeildar SAFE (North Cluster of Stroke Alliance for Europe), var haldin í Riga, höfuðborg Lettlands 13. júní 2017, undir yfirskriftinni “Burden of Stroke” þar sem fulltrúar Norðurlandanna voru saman komnir, ásamt fulltrúum þarlendra aðila.  SAFE samanstendur af sjúklingafélögum 47 ríkja á Evrópsvæðinu og Ísland ef fullgildir meðlimir þeirra.

14.08.2017

Laugardaginn 12. ágúst héldu félagar Heilaheilla og gestir þeirra í reglulega sumarferð félagsins og þá til Vestmannaeyja í þetta sinn. Ekið var sem leið lá, í blíðskaparveðri, frá Reykjavík til Landeyjarhafnar. Þaðan var svo farið með Herjólfi, rúta og menn, og þegar út í eyjar var komið, var haldið beint á Stórhöfða.

23.09.2017

HEILAHEILL var með góða samkomu á Suðurnesjum og eins og margsinnis hefur komið fram að Heilaheill (heilaheill@heilaheill.is) er félag heilablóðfallssjúklinga er vinnur að málefnum slagsins, aðstandenda og fagaðila og þeirra er hafa áhuga á málefninu. Fundurinn var haldin á Suðurnesjum laugardaginn 23. september á veitingastaðnum Ránni, Hafnargötu 19, Keflavíkurbæog svo 11. nóvember á Selfossi.

09.10.2017

Opinber þjónusta hefur færst í meira mæli yfir á netið sem veldur því að ýmsir í málstolshópum eiga erfitt með að sinna almennum daglegum störfum án aðstoðar, s.s. að sjá um fjármál, skila skattskýrslu, sækja um þjónustu og úrræði á vegum hins opinbera og fleira.

04.11.2017

Laugardaginn 4. nóvember hélt HEILAHEILL sinn reglulega félagsfund sem er ávallt opinn öllum, – ekki bara slagþolendum, aðstandendum og fagaðilum, – heldur öllum sem hafa áhuga á fundarefninu!  Formaðurinn Þórir Steingrímsson flutti skýrslu um félagið og stöðu þess innan samfélagsins. 

02.12.2017

Aðventufundur,  laugardagsfundur HEILAHEILLA degi fyrir aðventuna, var haldinn 2. desember í Sigtúni 42, og flutti séra Baldur Kristjánsson hugvekju, eins og auglýst var, var fundinum “streymt” á Facebókina og þeir Júlíus Sveinbjörnsson og Kári Halldórsson, nemendur í kvikmyndagerð í Borgarholtsskóla, sáu um það.  Geta allir svo skoðað fundinn eftirá á YouTube.

06.01.2018

HEILAHEILL hélt sinn mánaðarlega morgunfund í morgun, 1. laugardag hvers mánaðar í húsakynnum félagsins að Sigtúni 42, Reykjavík. Var þessi fundur hinn merkilegasti fyrir það hvað hann var fróðlegur og skemmtilegur og flutti Björn Logi Þórarinsson, taugasérfræðingur fróðlegt erindi. Fjöldi manns kom og hlýddi á það sem fram fór, enda var af nógu af taka. 

09.01.2018

Eins og Björn Logi Þórarinsson, taugalæknir á LSH, tjáði fundarmönnum á fundi HEILAHEILLA s.l. laugardag 6. janúar 2018, að í vændum væri að taka upp markverðar nýjungum hér á landi við segabrottnám í heilaslagæðum á Landspítalanum!  

30.01.2018

Þú finnst hvar sem þú ert, starfsmenn Neyðarlínunnar geta miðað þig út og fundið þig! Það er sama hvar þú ert hér á landi, – uppi á miðjum Vatnajökli eða í miðjum Hallormsstaðarskógi, – það er sama, þú finnst hvar sem þú ert og skiptir ekki máli hvernig þú ert á þig kominn.

17.02.2018

HEILAHEILL, félag slagþolenda (heilablóðfall), ætlar að koma á kaffifundum á landsbyggðinni, eins og það hefur gert að undanförnu á Akranesi, Reykjanesbæ, Selfossi og víðar og kynna fyrir landsmönnum um viðbrögð við áfallinu, meðhöndlun og endurhæfingu.  Ætlunin er að vera með þessar kynningar víðar.

22.02.2018

Söngkonan Svala Björgvinsdóttir var flutt á spítala síðasta þriðjudag í Los Angeles eftir að hún fékk snert af heilablóðfalli eða transient ischemic attac (TIA). Hún hlaut engan varanlegan skaða af og er á góðum batavegi. Að sögn lækna brugðust hún og eiginmaður hennar Einar Egilsson hárrétt við.

Á næsta starfsári verða að venju stjórnarfundir, laugardagsfundir, miðvikudagsfundir (Ak), málstolshópar, fundir og þing í ÖBÍ, með SAMTAUG, Háskóla Íslands og ráðstefnuhalds erlendis s.frv. óbreytt, ásamt:

• Sótt var um styrk til VEL, af Þóri Steingrímssyni, formanni HEILAHEILLA og Þórunni Halldórsdóttur, talmeinafræðingi, styrkur til eflingar málstolsþjálfunar innan félagsins.
• Þórunn Halldórsdóttur (Rvík) og Ingunn Högnadóttir (Ak), talmeinafræðingar fara sem fulltrúar HEILAHEILLA stjórnarfund norrænu málstolsfélaga Nordisk Afasiråd.
• Kolbrún Stefánsdóttir, stjórnarmaður HEILAHEILLA, situr í stjórn SAFE (Stroke Alliance for Europe) og fer hún og Þórir Steingrímsson, formaður, til Madrid í júní og til Berlínar í lok nóvember.
• Útgáfa á flettiskilti handa fagaðila til að auðvelda skilning sjúklings á forslagi (TIA – Transient Ischemic Attack) og á gáttatifi (AF – Atrial Fibrillation).
• Kynning á félaginu og Heila-appinu, er 13 manns hafa þegar notað, – en 3000 hafa sett það á snjallsímann sinn. Lögð verður áhersla á það!
• Við opnun nýju heimasíðunnar er áformað að HEILAHEILLARÁÐIÐ sé kallað saman og hver félagsmaður getur haft samband við meðlimi þess með hugmyndir.
• Sumarferðalag laugardaginn 11. ágúst n.k. um Borgarfjörð – Öllum opið
• Stefnt er að hafa Slagdag helgina 27.-29. október n.k. með þátttöku lækna og hjúkrunarfræðinga. 

Þórir Steingrímsson
Formaður