Heilaheill – Skýrsla formanns 2017

Félagið HEILAHEILL er með einstaklingsaðild um land allt, samanstendur af þeim er hafa fengið slag [heilablóðfall], aðstandendum, fagaðilum, svo og öðrum þeim er hafa áhuga á málefninu, samkvæmt lögum þess. Markmið félagsins er að koma fræðslu um sjúkdóminn framfæri við almenning og leggur áherslu á betra líferni og lýðheilsu, en u.þ.b. 410 manns fá slag á ári, 343 í fyrsta sinn eða nær því 2 á dag og afleiðingarnar geta verið afdrifaríkar.

Meginstarfsemi félagsins byggist á forvörnum, meðferð og endurhæfingu og að vekja athygli almennings á líferni er talið er að auki á áhættunni á áfallinu yfir vetrarmánuðina á tímabilinu 1. september til 31. maí:

  1. Aðalfundir – árlega

  2. Stjórnarfundir – u.þ.b. 8-10 á ári (eða eftir þörfum)

  3. Laugardagsfundir – mánaðarlega yfir vetrarmánuðina

  4. Mánudagsfundir – vikulega yfir vetrarmánuðina

  5. Sumarferðir – árlega

  6. Málþing – u.þ.b. fimm-sex ára fresti

  7. Heimasíðan – Fréttir með myndum, frásagnir, fróðleikur, póstlisti, Facebook, YouTube, póslist o.s.frv.

1 Aðalfundir

Árlegur aðalfundur fer með æðsta vald félagsins, en stjórn þess ræður málefnum á milli aðalfunda skv. 7.gr. félagsins.

2. Stjórnarfundir

Leitast er við skipun stjórnar að hafa fulltrúa allra aðila, sjúklinga, aðstandenda og fagaðila svo að öll sjónarmið komi fram. Stjórnarfundir eru haldnir a.m.k. Einu sinni á mánði eða svo oft sem þörf þykir um mikilvægar ákvarðanir sem teknar eru skv. 6.gr. og færðar til bókar.

3. Laugardagsfundir

Fyrsta laugardag hvers mánaðar frá 1. september til 1. júní frá kl.11-13 var haldinn sérstakur félagsfundur þar sem ávallt var lögð er áhersla á fyrirbyggjandi þætti er varðar sjúkdóminn og þeim áhættuþáttum er leiða til slags. Á þessum fundum voru ávallt fengnir sérfræðingar úr heilbrigðiskerfinu, s.s. læknar, hjúkrunarfræðingar, næringafræðingar, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfarar, svo og forsvarsmenn endurhæfingastofnana, félagasamaka s.s. Öryrkjabandalagsins, Sjálfsbjörg lsf. o.s.frv. til að halda fyrirlestra og sitja fyrir svörum. Þá hafa listamenn lagt félaginu lið á þessum fundum til að vekja athygli á forvarnarstarfi þess.

4. Mánudagsfundir

Alla mánudaga frá 1. september til 1. júní frá kl.13-14 eru haldnir sérstakir “málstolsfundir” þar sem fram fer jafningjaefling, valdefling meðal málstolssjúklinga er Bryndís Bragadóttir stýrir og lögð er áhersla á endurhæfingu málstolssjúklinga við að rjúfa félagslegu einangrun þeirra. Í ráði er að hafa möguleika á að félagar geti kallað eftir talmeinafræðingi

5. Sumarferðir 

Árlega hefur verið farið eins dags ferðalag um nærliggjandi byggðir Höfuðborgarsvæðisins og Akureyrar. Hefur félagið verið með lítlsháttar fjárhagslegt framlag sem þakklætisvott fyrir óeigingjarnt sjálfboðastarf félagsmanna

6. Slagdagur

Árlega hefur félagið staðið fyrir vel auglýstum alþjóðlegum Slagdegi (World Stroke Day – 29 October, 2012). Félagið hefur komið upp starfsstöðvum á verslunarmiðstöðvum, s.s. Kringlunni, Smáralindinni í Reykjavík og á Glerártorgi á Akureyri, þar sem læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, svo og aðstandendur dreifa bæklingum og öðrum upplýsingum um lýðheilsu, næringu og vekja athygli á þeim sjúkdómum er leiða til slags. Hafa u.þ.b. 50-60 manns tekið þátt í þessum störfum félagsins.

7. Málþing

Félagið hefur staðið fyrir málþingum um sjúkdóminn á fimm-sex ára fresti. Á þessum málþingum hafa ráðamenn í heilbrigðiskerfinu, læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, aðstandendur o.fl. lagt áherlu á fyrirbyggjandi aðgerðir til að koma í veg fyrir slag. Í ráði er að hafa þessi málþing annað hvert ár.

8. Heimasíðan

Félagið hefur haldið úti heimasíðu frá því 16.12.2005 og u.þ.b. 1.500 manns eru á póstlista hennar. Gefur hún góða lýsingu, undir fréttir, um starfsemi félagsins og fræðsluhlutverki þess m.a. í forvörnum, sem er getið sérstaklega sem vefumsjón í ársreikningi. Þá má sjá á síðunni undir möguleikanum fréttir um starfsemi félagsins allt frá byrjun. Reynt er eftir mætti á starfsmánuðum félagsins að greina frá því sem það stendur fyrir. Þá er mikil nýting á vefmöguleikunum á YouTube, Facebook, (undir Heilaheill) ofl. en u.þ.b. myndefni á 50 myndböndum um sjúkdóminn, forvarnarþáttum hans, bæði innlendum og erlendum, fyrirlestrum íslenkra fagaðila um forvarnir og endurhæfingu, félagslíf o.s.frv..

SAMSTARF:

1 SAMTAUG – Innlennt
Félagið er í samráðshópi taugasjúklingafélaga, Félag MND – sjúklinga; LAUF – Landssamtök áhugafólks um flogaveiki; MG – félag Íslands; MS – félag Íslands og Parkinsonsamtökin á Íslandi. Þann 20.12.2005 var undirrituð yfirlýsing um samstarf með Landspítala-háskólasjúkrahúss og þessum félögum um að vinna saman að því að fræða almenning og sjúklinga og kynna viðkomandi sjúkdóma og einkenni þeirra sem víðast til að vinna gegn fordómum. Hafa þessi félög fundað eftir þörfum og veitt hvort öðru stuðning í samskiptum sínum við heilbrigðisfirvöld.

2 HJARTAHEILL – Innlent

Náið samstarf er með Hjartaheill, sérstaklega er varðar upplýsingar er varða hjartagalla er leiða til slags. Hefur félagið gefið út sérstaklegan bækling um gáttatif og slag og dreift þegar tækifæti eru til. Þá hafa þessi félög verið með sameiginlegt átak á alþjóða hjartadeginum í samstarfi við Hjartavernd undir heitinu GO RED. 

3 SAFE – Erlent

Félagið hefur verið í evrópskum samtökum slagþolenda, Stroke Alliance For Europe, frá 2010 og sótt árlega ráðstefnu og aðalfund þess. Félögin eru 23 og lyfjafyrirtæki og aðrir aðilar hafa verið stuðningsaðilar á þessum ráðstefnum og hefur gert félaginu kleift að taka þátt. Varaformaður HEILAHEILLA situr nú stjórn SAFE. 

4 SLAGFORENINGER I NORDEN – Erlent

Norrænu félögin, Noregur, Svíþjóð, Finnland, Ísland, Færeyjar, (Stroke Associations in the Nordic Countries) hafa komið sér saman innan SAFE að vera með samvinnu sín á milli. Hafa fulltrúarfélagsins sótt nokkra fundi og ráðstefnur SFIN 2011-2016. Telur félagið mjög mikilvægt að taka þátt í þessu norræna samstarfi.

5 NORDISK AFASIRÅD – Erlent

Félagið þáði boð stjórnar Nordiske Afasirådet að sitja sem áheyrnarfulltrúi stjórnarfund þess 

í Kaupmannahöfn 23.-24. september 2013. Á þeim fundi voru tekin fyrir endurhæfing málstolssjúklinga á Norðurlöndum og einnig afmæli ráðsins 14. október 2014. Jafnfram var lagt fram boð til HEILAHEILLA um að gerast formlegur aðili, er var svo samþykkt á stjórnarfundi félagsins 30.10.2013, þar sem Þór Garðar Þórarinsson, frá Velferðarráðuneytinu flutti erindi um mikilvægi erlends samstarfs á norðurlöndum. 

Heilaheill telur sig gegna mjög mikilvægu hlutverki í samfélaginu í samræmi við heilbrigðisáætlun yfirvalda og í góðri samvinnu við þau og önnur sjúklingafélög.

Virðingarfyllst,

Þórir Steingrímsson, formaður